Apoya a los enfermos de ELA con un click

La Asociación adEla participa en el programa “Contigo, 50 y más” de Cinfa. Cinfa celebra su 50 aniversario apoyando a todas aquellas personas que conviven con la enfermedad, y reconociendo la labor de las entidades de pacientes que trabajan para que todas esas personas únicas y sus familiares disfruten de una vida más plena.

“Contigo, 50 y más” es una acción solidaria a la que las entidades sin ánimo de lucro que trabajan en beneficio de los pacientes pueden presentar sus iniciativas de mejora de la calidad de vida física, mental y emocional, dirigidas tanto a los pacientes como a sus familiares. Los 50 proyectos que más apoyo consigan en una votación abierta recibirán una aportación económica de 5.000 euros para su realización.

Cuidado de ti: respiro familiar en ELA

Ofreciendo servicios de respiro (servicios de ayuda a domicilio), formación apropiada y adecuada (curso de formación para familiares y cuidadores), apoyo por parte de voluntarios (acompañamiento domiciliario a enfermos), y actividades adaptadas en las que las personas con ELA y sus familiares puedan compartir momentos de ocio y distensión. Con todo ello y el soporte continuo de los servicios de psicología y grupos de ayudas mutua, pretendemos que las familias también se sientan respaldadas, acompañadas, escuchadas, y apoyadas por la entidad.

La ELA constituye un problema importante de salud, por su gravedad y por el importante sufrimiento que supone para los pacientes y sus familias. La limitada esperanza de vida, la gran capacidad invalidante, la necesidad de cuidados permanentes y cambiantes, la gravedad de las complicaciones, el cambio en la estructura y dinámica familiar y los problemas emocionales y psicológicos que genera, son aspectos diferenciadores que requieren respuestas muy ágiles, coordinadas, y accesibles, de ahí la importancia del proyecto presentado.

El objetivo final de nuestra asociación es mejorar la calidad de vida y bienestar de los afectados de ELA y sus familias de todo el ámbito nacional en todas las áreas: económica, familiar, social y profesional, Misión principal: Promover la agrupación de personas para trabajar en la búsqueda de soluciones; Facilitar información y apoyo; Sensibilizar a la opinión pública e instituciones públicas y privadas; Estimular la investigación científica; Proporcionar servicios socio-terapéuticos y apoyo a los enfermos de ELA y sus familias.

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Asociación adEla

La Asociación adEla es una organización sin ánimo de lucro, fundada en 1990, declarada de utilidad pública, que extiende su actividad a todo el territorio español.
Su misión principal es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la ELA u otras enfermedades de la motoneurona, a través de los siguientes objetivos.

Los principales servicios que ofrece nuestra asociación son:

  • Servicios asistenciales: atención en la Sede y a domicilio
  • Información y asesoramiento, y orientación de prestaciones sociales.
  • Formación: para familiares y cuidadores
  • Cuidados de enfermería
  • Voluntariado

Puedes obtener más información en la página web de la Asociación AdEla.

La esclerosis lateral amiotrófica

La esclerosis lateral amiotrófica (o ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores). La consecuencia es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente.

Stephen Hawking sufría la ELA desde 1963 y era uno de los casos más populares de pacientes de esta enfermedad.

La ELA es un tipo particular de la familia de enfermedades neuromusculares, que puede producir una parálisis muscular progresiva.

En Estados Unidos es conocida como enfermedad de Lou Gehrig (por el famoso jugador de béisbol retirado por esta enfermedad en el año 1939), y en Francia, como la enfermedad de Charcot.

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