Los datos de CreakyJoints revelan que los pacientes priorizan los objetivos de tratamiento de su médico sobre los suyos

CreakyJoints®, una comunidad de pacientes de la Fundación Global Healthy Living, anunció hoy la publicación de los resultados del estudio que describen las barreras que enfrentan las personas que viven con artritis reumatoide para modificar su tratamiento incluso cuando experimentan una alta actividad de la enfermedad, y por qué toleran el control de enfermedades subóptimas. «Barreras para la optimización del tratamiento y el logro de los objetivos de los pacientes: perspectivas de las personas que viven con artritis reumatoide inscritas en el registro ArthritisPower», publicado en línea en Arthritis Research & Therapy (7 de enero de 2020).

Los objetivos de tratamiento priorizados por los participantes (n = 249), independientemente de la actividad de la enfermedad, eran reducir el dolor y la inflamación de las articulaciones, minimizar la fatiga y mejorar la función física. Pero entre los participantes que tenían una alta actividad de la enfermedad al inicio del estudio (n = 175), solo su reumatólogo ofreció a 66 participantes (38%) un cambio de tratamiento en su cita más reciente, que la mayoría (71%) aceptó. La recomendación del médico fue una razón importante dada por los participantes para intensificar (42%) o reducir el tratamiento (60%). La razón más común (66%) para decidir no cambiar el tratamiento fue la percepción del participante de la satisfacción de su reumatólogo con la terapia actual. Incluso cuando a los participantes se les ofreció un cambio de tratamiento, algunos decidieron no hacerlo. La razón principal por la que los participantes no cambiaron su tratamiento fue porque su médico dijo que estaba bien no cambiar (por ejemplo, lo estaban haciendo «lo suficientemente bien»).

«Descubrimos que los participantes rara vez cambiaban las terapias de AR porque no lograban alcanzar los objetivos del tratamiento; en cambio, el tratamiento se modificó con mayor frecuencia debido a la continuación de los síntomas graves, o incluso empeorando, de los síntomas de la AR «, dijo W. Benjamin Nowell, Ph.D., Director de Investigación Centrada en el Paciente, investigador principal de CreakyJoints y ArthritisPower. «Sin embargo, incluso ante la escalada de síntomas, nuestro estudio mostró que los pacientes difieren de las recomendaciones de sus médicos sobre si es hora de un cambio de tratamiento. Dados nuestros hallazgos, necesitamos encontrar formas de alentar y capacitar a los pacientes para que hablen con sus médicos sobre cómo lograr sus objetivos de tratamiento «.

Además, la mayoría de los participantes en actividades de alta enfermedad (68%) valoraron estar activamente involucrados en la toma de decisiones sobre su tratamiento, pero informaron que, si bien es probable que hablen con su médico, busquen información en línea y hagan cambios en el estilo de vida (relacionados con dieta, ejercicio o sueño, por ejemplo), en caso de que sus síntomas no se sintieran bien manejados, muchos (20%) creían que los objetivos de su médico para el tratamiento de la AR no estaban en línea con los suyos. Casi una cuarta parte (24%) dijo que su reumatólogo no les había comunicado los objetivos del tratamiento.

Las medidas tradicionales de actividad de la enfermedad de AR pueden no funcionar para los pacientes

El estudio también encontró que las decisiones de tratamiento de los pacientes pueden estar influenciadas por su percepción de la actividad de su enfermedad. Cuando se les pidió que calificaran su actividad de la enfermedad, la mayoría de los participantes que calificaron su actividad de la enfermedad como baja o moderada tuvieron una alta actividad de la enfermedad RAPID3 (kappa ponderada [95% CI]: 0.05 [− 0.01, 0.11]) Por el contrario, hubo un acuerdo moderado entre los niveles de interferencia del dolor autoevaluados por los participantes (kappa ponderada [95% CI]: 0,44; [0.35, 0.52]), fatiga (kappa ponderada [95% CI]: 0,36; [0.28, 0.44]) y trastornos del sueño (kappa ponderada [95% CI]: 0.25; [0.19, 0.31]) y la medición PROMIS correspondiente.

«Nuestro estudio sugiere que el RAPID3 puede no ser muy informativo cuando se establecen objetivos de tratamiento desde la perspectiva del paciente. Encontramos un mayor nivel de acuerdo entre el nivel de dolor, fatiga y trastornos del sueño autoevaluado por el participante y la medición PROMIS correspondiente que la observada entre la autoevaluación de la actividad de la enfermedad con el RAPID3 «, dijo Kelly Gavigan, MPH, Gerente de Investigación y Data Science en CreakyJoints y autor principal del estudio. «Necesitamos considerar la perspectiva del paciente y cómo priorizan y miden su experiencia de los síntomas de la AR al identificar y seguir los objetivos del tratamiento».

Diseño del estudio

El estudio observacional de corte transversal incluyó a 249 participantes de ArthritisPower que tenían AR diagnosticada por un médico, no habían cambiado su tratamiento de AR dentro de los 3 meses previos a la encuesta, estaban actualmente en tratamiento con un fármaco antirreumático modificador de la enfermedad (FARME) o habían tomado previamente DMARD, y tenía acceso a una computadora o teléfono inteligente. La edad media (DE) fue de 52 (11) años, y la mayoría eran mujeres (92%) con alta actividad de la enfermedad RAPID3 (175/249 [70%]; puntuación mediana 18). Los participantes elegibles completaron cuatro medidas de resultado informadas por el paciente (PRO) incluidas en el Sistema de información de medición de resultados informados por el paciente Pruebas adaptativas computarizadas (PROMIS-CAT): interferencia del dolor, fatiga, trastornos del sueño y evaluación física y de rutina de los datos del índice de pacientes 3 (RAPID3; escala 0-30) como medida de actividad de la enfermedad informada por el paciente.

Luego se pidió a los participantes que completaran una encuesta en línea personalizada sobre las barreras para la optimización del tratamiento. La intensificación del tratamiento se definió como un aumento de la dosis o la frecuencia de la administración de la medicación actual, o la adición o el cambio de una nueva medicación. Como parte de esta encuesta, también se les pidió a los participantes que describieran su actividad general de la enfermedad de la AR en los 7 días previos a completar la encuesta como «ninguno / bajo», «medio» o «alto».

Sobre AthritisPower®

Creado por CreakyJoints® y respaldado por una inversión multianual y multimillonaria del Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente (PCORI), ArthritisPower es el primer registro de investigación centrado en el paciente para afecciones cutáneas articulares, óseas e inflamatorias. Con casi 25,000 pacientes con artritis consentidos, la aplicación móvil y de escritorio ArthritisPower gratuita permite a los pacientes rastrear y compartir sus síntomas y tratamientos, al tiempo que participa en estudios de investigación voluntaria de manera segura y accesible. Los Gobernadores de pacientes de ArthritisPower sirven como guardianes de los investigadores que buscan acceder a los datos del registro o solicitan a la comunidad que participe en estudios únicos y voluntarios. Para obtener más información y unirse a ArthritisPower, visite www.ArthritisPower.org.

Sobre CreakyJoints®

CreakyJoints es una comunidad digital para millones de pacientes con artritis y cuidadores en todo el mundo que buscan educación, apoyo, defensa e investigación centrada en el paciente. Representamos a los pacientes a través de nuestros populares canales de redes sociales, nuestro sitio web www.CreakyJoints.org y la Red de 50 Estados, que incluye a más de 1,500 voluntarios voluntarios capacitados, cuidadores y activistas de atención médica.

Como parte de la Global Healthy Living Foundation, CreakyJoints también tiene un registro de resultados informados por los pacientes llamado ArthritisPower® (ArthritisPower.org) con casi 25,000 pacientes con artritis consentidos que rastrean su enfermedad mientras se ofrecen como voluntarios para participar en investigaciones longitudinales y de observación. CreakyJoints también publica la popular serie «Elevar la voz de los pacientes», que son herramientas educativas y de navegación centradas en el paciente descargables para el manejo de enfermedades crónicas, y presenta PainSpot (PainSpot.org), una herramienta digital de evaluación de riesgos para afecciones y lesiones musculoesqueléticas. Para obtener más información y ser miembro (gratis), visite www.CreakyJoints.org.

        
      

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