Poner a los pacientes primero: IVI lanza el Consejo Asesor de Pacientes

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6, mayo

Siete líderes de alto perfil para la participación de pacientes asesorarán a organizaciones sin fines de lucro sobre su agenda de investigación centrada en el paciente

Alexandria, VA, 06 de mayo de 2020 - (PR.com)-- Los Iniciativa de innovación y valor (IVI), una organización sin fines de lucro basada en la investigación que mejora la ciencia y la práctica de la evaluación de valor, anunció hoy el nombramiento de siete miembros para su Consejo Asesor de Pacientes, un órgano asesor diseñado para garantizar que el paciente siempre permanezca a la vanguardia de la evaluación de valor.

El Consejo, que asesora a la Junta Directiva de IVI, fue concebido como parte de IVI principios del paciente cuando la organización se estableció en 2017. Con la certificación de garantizar que la organización permanezca centrada en el paciente y transparente, el Consejo informará la investigación, estrategia, métodos y prioridades de IVI, y apoyará los esfuerzos de participación del paciente de la organización sin fines de lucro.

"Sabemos que el status quo - cómo hacemos la evaluación de valor hoy - no tiene al paciente al frente y al centro; no consideramos los problemas más importantes para las personas reales cuando evaluamos el valor del tratamiento ", dijo Jennifer Bright, directora ejecutiva de IVI. "Así es como trabajamos activamente para cambiar eso".

El Consejo está compuesto por líderes de alto perfil con una profunda experiencia en la participación del paciente. Los siete miembros del Consejo son:

· Alan Balch, CEO, Fundación de Defensor del Paciente
· Donna Cryer, Presidenta y CEO, Global Liver Institute
· Anna Hyde, Vicepresidenta de Defensa y Acceso, Arthritis Foundation.
· Annie Kennedy, Jefa de Política y Defensa, Fundación EveryLife para Enfermedades Raras
· Eleanor Perfetto, Vicepresidenta Ejecutiva, Iniciativas Estratégicas, Consejo Nacional de Salud
· Jeanne Regnante, Directora de Equidad y Diversidad en Salud, LUNGevity
· Leslie Ritter, Vicepresidenta Asociada, Relaciones del Gobierno Federal, Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple

"Desde el inicio de la organización, IVI ha puesto a los pacientes primero en hacer preguntas sobre qué y cómo calculamos o evaluamos el valor de las opciones de tratamiento", dijo Alan Balch, CEO de la Fundación de Defensor del Paciente y miembro de la Junta de IVI. “Estoy encantado de que el Consejo Asesor de Pacientes se haya reunido y espero con interés este aporte colectivo a medida que IVI continúa explorando e invirtiendo en investigaciones que colocan las perspectivas de los pacientes en la vanguardia de los modelos de evaluación de valor, al tiempo que mejoran la comprensión de la salud de los tomadores de decisiones de atención médica resultados que son más importantes para la vida del paciente ".

Las organizaciones de pacientes han contribuido al desarrollo de los dos primeros modelos específicos de enfermedad de IVI que examinan el valor de la artritis reumatoide y los tratamientos para el cáncer de pulmón de células no pequeñas. Las organizaciones y los pacientes proporcionaron una revisión metodológica crítica, hicieron recomendaciones y sugerencias importantes, y trabajaron en estrecha colaboración con investigadores IVI en el desarrollo de herramientas de valor.

"Los modelos de evaluación de valor actuales descuidan una miríada de elementos y factores críticos para las personas que realmente toman un medicamento o experimentan una terapia, como los datos sobre los efectos secundarios, los resultados preferidos o la carga para los cuidadores. Por lo tanto, terminamos con modelos que asignan un valor a un tratamiento sin información útil para los pacientes. Es hora de que cambiemos para que esta matemática tenga sentido ”, dijo Donna Cryer, Presidenta y CEO, Global Liver Institute y miembro de la Junta de IVI.